O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) sediou, no dia 27 de abril, um encontro promovido pela Rede Nacional de Genômica em Erros Inatos da Imunidade (RENOMIEII) para debater o cuidado, o diagnóstico e os caminhos possíveis no âmbito das políticas públicas voltadas às doenças raras.
A atividade integrou a programação da Semana Mundial dos Erros Inatos da Imunidade, celebrada entre os dias 22 e 29 de abril. Em 2026, o evento teve como tema “Não podemos esperar”, chamando a atenção para a urgência do diagnóstico precoce, do acesso ao cuidado adequado e da ampliação da visibilidade dessas condições no sistema de saúde.
Maria Clara Migowski e Cristiane Monteiro se apresentaram no encontro
O encontro reuniu profissionais de saúde, representantes da sociedade civil e pessoas que convivem com Erros Inatos da Imunidade, promovendo um espaço de diálogo e troca de experiências. Entre as convidadas esteve Maria Clara Migowski, ex-presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, que destacou o papel fundamental da sociedade civil na construção de políticas públicas mais justas e efetivas. Em sua fala, ressaltou que a escuta qualificada e a participação ativa dos pacientes são elementos centrais para o avanço da saúde pública no campo das doenças raras.
Outro momento marcante do evento foi a participação de Cristiane Monteiro, que vive com Erro Inato da Imunidade e é responsável pela página Vivendo com EII. A partir de sua vivência pessoal e da construção coletiva do livro “Viver Fora da Bolha”, elaborado com pacientes, familiares e profissionais de saúde, Cristiane trouxe à tona desafios frequentemente enfrentados por essa população, como o diagnóstico tardio, a falta de informação e as dificuldades de acesso ao cuidado integral.
Participantes posaram para foto final do evento
Durante o encontro, Cristiane também abordou o Projeto de Lei nº 1.778/2020, que propõe a criação de uma Política Nacional voltada às Imunodeficiências Primárias.
Ao sediar o evento, o IFF/Fiocruz reafirma seu compromisso com a promoção do cuidado integral, a produção de conhecimento e o fortalecimento do diálogo entre instituições, profissionais de saúde, gestores públicos e sociedade civil, contribuindo para tornar as doenças raras cada vez mais visíveis.