O 1º Simpósio da SPW Brasil intitulado “Um Novo Olhar sobre a Síndrome de Prader-Willi” ocorreu no dia 28 de outubro de 2023, no Rio de Janeiro. O evento foi organizado pela Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), com palestrantes nacionais e internacionais e teve um caráter educativo, informativo e de sensibilização direcionado às famílias, aos médicos e demais profissionais de saúde envolvidos no cuidado desses pacientes, assim como aos estudantes multidisciplinares e educadores.
O tema “Um Novo Olhar” foi escolhido com o objetivo de transmitir conhecimento e informação, oferecendo uma mensagem de esperança para todos os envolvidos. Conscientes dos desafios que mães e pais enfrentam diariamente ao cuidar de uma pessoa com SPW, as palestras procuraram abordar com mais profundidade os problemas de comportamento e saúde mental da síndrome.
O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) que, através da Portaria nº 199 (2015), tornou-se o primeiro Centro de Referência de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro, foi um dos apoiadores do evento. O Laboratório de Alta Complexidade do IFF/Fiocruz (LAC-IFF) faz parte da Rede de Laboratórios de Referência Nacional e da América Latina para o diagnóstico das síndromes de Prader-Willi e Angelman. O LAC-IFF realiza a análise de amostras enviadas por outros laboratórios, hospitais, clínicas e unidades de saúde de todo o país e da América Latina para confirmação de diagnósticos da SPW.
A gestora do LAC-IFF, Letícia Guida, abriu o evento com a palestra “Aprimorando a metodologia diagnóstica para a Síndrome de Prader-Willi: o exame do futuro”. Nela foram abordados os diversos caminhos, desafios e inovações desenvolvidas pelo grupo para o diagnóstico da SPW, além das pesquisas em desenvolvimento no LAC-IFF. “Em relação à formação de alunos e futuros profissionais pesquisadores do IFF/Fiocruz, esse evento foi uma excelente oportunidade, pois eles puderam apresentar seus trabalhos de graduação e pós-graduação e interagir com as famílias ávidas por entender melhor o impacto das pesquisas em suas vidas”, conta Letícia.
A gestora do Laboratório de Alta Complexidade do IFF/Fiocruz (LAC-IFF), Letícia Guida
Com foco nos distúrbios comportamentais, as palestras abordaram melhores práticas no cuidado da síndrome, a evolução dos protocolos de atendimento, o desenvolvimento emocional da pessoa com SPW, cuidados atualizados, estratégias para uma vida saudável, além de apresentar as pesquisas brasileiras. “Este simpósio pioneiro representou uma jornada enriquecedora para todos os participantes, sendo possível graças ao apoio dos patrocinadores e apoiadores, como o IFF/Fiocruz, e da comissão organizadora”, avalia Guida.
Para mais fotos do evento e a grade completa de palestras: www.simposiopraderwilli.com.br
Serviço
Clique aqui e assista a gravação das palestras no canal da SPW Brasil no YouTube.
Síndrome de Prader-Willi: o que você precisa saber