O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) realizou, no dia 5/3, o evento "Dia Nacional da Criança Traqueostomizada". No contexto da data, celebrada anualmente em 18/2, o objetivo foi promover a troca de conhecimentos e experiências entre profissionais de saúde, familiares e equipe multiprofissional, abordando aspectos clínicos, assistenciais e sociais relacionados à traqueostomia pediátrica.
O diretor do Instituto, Antônio Flávio Meirelles, iniciou o evento destacando a importância de garantir direitos às crianças traqueostomizadas, especialmente o acesso à educação: “A criança traqueostomizada tem direito de frequentar a escola como qualquer outra criança”, ressaltando que negar esse acesso configura preconceito e segregação.
A gestora da Área de Atenção Cirúrgica à Criança e ao Adolescente do IFF/Fiocruz, Elzeni Braga, pontuou a atuação da equipe envolvida no cuidado desses pacientes: “É a celebração também da atuação de uma equipe multiprofissional altamente qualificada, comprometida com o cuidado desses pacientes”.
A chefe de gabinete da Direção do IFF/Fiocruz, Mariana Setúbal, comentou que o cuidado com crianças traqueostomizadas envolve diferentes dimensões além da clínica: “Falar do paciente traqueostomizado realmente é falar de muitas dimensões que vão para além do cuidado em si”.
Na sequência, o gestor da Endoscopia Respiratória do IFF/Fiocruz, Paulo Pires de Mello, realizou a palestra “A visão do cirurgião sobre a Traqueostomia Pediátrica”, apresentando experiências do serviço e procedimentos realizados no Instituto: “A remoção da cânula nem sempre possível, mas é um objetivo do especialista. Cuidar da criança traqueostomizada é uma tarefa sempre multidisciplinar, e é por isso que estamos aqui em grupo para falar desse paciente”.
A enfermeira e gestora do Ambulatório de Estomaterapia do IFF/Fiocruz, Andrea Rodrigues, apresentou o tema “O cuidado com a criança traqueostomizada e sua família”, compartilhando orientações e experiências relacionadas ao tema.
A fonoaudióloga do IFF/Fiocruz, Carolina Muzzio, falou sobre os desafios da deglutição no paciente traqueostomizado: “A abordagem fonoaudiológica precoce, integrada em equipe multiprofissional, favorece melhores desfechos clínicos, maior segurança alimentar e melhora na qualidade de vida do paciente”.
Logo após, a fisioterapeuta do IFF/Fiocruz, Bruna Sixel, abordou o papel do fisioterapeuta junto à criança traqueostomizada: “O paciente traqueostomizado vai necessitar de um cuidado respiratório adequado, de estímulo neuromotor contínuo, de uma integração multiprofissional e de uma educação familiar estruturada”.
Dando continuidade à programação, a broncoscopista do IFF/Fiocruz, Mariana Pires de Mello Valente, explicou o fluxo de acompanhamento desses pacientes no Instituto e ressaltou a importância do cuidado contínuo com a via aérea: “Mesmo quando não há possibilidade de decanulação, essa criança precisa ser acompanhada. É necessário avaliar a via aérea regularmente para garantir segurança e qualidade de vida”.
(da esq para dir): Paulo Pires de Mello; Elzeni Braga; Mariana Pires de Mello Valente e Fernanda Marques (Foto: Bruno Guimarães)
Após o intervalo, o evento contou com depoimentos de familiares e profissionais, trazendo diferentes perspectivas sobre o cuidado com crianças traqueostomizadas.
A mãe da paciente Júlia, Ana Cláudia, contou a experiência com sua filha, que nasceu prematura extrema, com 26 semanas, e precisou passar por uma traqueostomia. Ela compartilhou que o processo foi desafiador para a família, especialmente por ser um universo totalmente desconhecido naquele momento: “Eu nunca tinha ouvido falar em traqueostomia. Foi um desafio muito grande para mim e para a nossa família”.
A enfermeira do IFF/Fiocruz, Fernanda Marques, também contou sua experiência no acompanhamento das crianças traqueostomizadas e de suas famílias ao longo dos anos no Instituto: “Com o tempo, elas vão se empoderando desse saber e entendendo que também são capazes de cuidar e agir quando necessário”.
Nesse momento, a assistente social do IFF/Fiocruz, Aline Almeida, expôs os desafios sociais enfrentados por crianças traqueostomizadas e suas famílias, relatando que um dos principais obstáculos está na inclusão escolar, já que muitas instituições ainda não se sentem preparadas para receber esses alunos, o que acaba afastando essas crianças do convívio educacional e social: “Essas crianças têm muitas dificuldades de serem inseridas na escola. Muitas acabam sendo convidadas a se retirar ou a realizar as atividades em casa, o que causa um prejuízo imensurável para o desenvolvimento delas”.
O fisioterapeuta do IFF/Fiocruz, José Maria Gonçalves, frisou a importância de avaliações específicas da função respiratória para orientar o tratamento e melhorar a evolução clínica dos pacientes: “A gente aprende muito com cada caso. Uma avaliação precisa ajudar a entender as dificuldades respiratórias da criança e a direcionar melhor a reabilitação”.
Os residentes do IFF/Fiocruz, Luiza Bragança e Saulo Tinoco, também participaram do momento de depoimentos, relatando que a traqueostomia não envolve apenas um procedimento cirúrgico ou uma via respiratória artificial, mas uma mudança profunda na rotina das crianças e de suas famílias, que passam a lidar com cuidados contínuos e situações delicadas fora do ambiente hospitalar.
Luiza e Saulo enfatizaram que o papel da equipe de saúde vai além do tratamento clínico, incluindo orientação, acolhimento e preparo dos familiares para que se sintam seguros no manejo da traqueostomia. Antes de encerrar, também destacaram que, quando possível, a decanulação representa um momento muito celebrado pela equipe e pelas famílias, por simbolizar um avanço importante na trajetória dessas crianças.
Como Instituto Nacional de referência, o IFF/Fiocruz reafirma seu compromisso com a assistência qualificada, a pesquisa aplicada e o cuidado humanizado às crianças traqueostomizadas e às suas famílias. A atuação integrada de equipes multiprofissionais, aliada ao acolhimento e à escuta sensível, fortalece trajetórias de desenvolvimento, segurança e qualidade de vida. O Instituto segue dedicado a promover conhecimento, garantir direitos e construir, junto às famílias, caminhos que ampliem inclusão, autonomia e bem-estar.
Equipe organizadora da Área de Atenção Cirúrgica à Criança e ao Adolescente do IFF/Fiocruz comemora o sucesso do evento (Foto: Bruno Guimarães)