O encerramento do III Congresso Internacional de Condições Crônicas Complexas Pediátricas, realizado pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no dia 11/6, no Hotel Windsor Guanabara, no Centro do Rio de Janeiro, reuniu especialistas nacionais e internacionais, produção científica e relatos de vida para discutir os desafios do cuidado de crianças. Ao longo de quatro mesas, o evento evidenciou que o tema exige integração entre assistência, políticas públicas e suporte às famílias, indo além da dimensão clínica e incorporando aspectos sociais, culturais e humanos do cuidado.
Parte do grupo de trabalho organizador do congresso (Foto: Júlio Kummer)
Produção científica revela avanços e lacunas no cuidado pediátrico
A primeira mesa do dia, moderada pelo gestor da Unidade Intermediária (UI) e membro do grupo de desospitalização do IFF/Fiocruz, José Luiz de Carvalho, e pela enfermeira e coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI) do IFF/Fiocruz, Daniele Santos, reuniu sete trabalhos científicos que traduziram a complexidade do cuidado na prática assistencial.
Juliana Silva do Nascimento Braga apresentou resultados de um estudo sobre a relação entre estilos parentais, estado nutricional e controle glicêmico em crianças com diabetes tipo 1, desenvolvido a partir de dados de um ambulatório de referência no Rio de Janeiro. Entre os principais achados, destacou-se o desempenho clínico das crianças acompanhadas, associado às estratégias de cuidado adotadas no serviço. Tarcísio Nema de Aquino discutiu o papel do Programa Melhor em Casa na atenção a crianças e adolescentes com condições crônicas complexas, com foco na necessidade de qualificação da rede e ampliação do escopo da política.
Na área clínica, Erlaine de Souza Gomes abordou a avaliação nutricional de pacientes com fibrose cística, evidenciando mudanças no perfil dessa população diante dos avanços terapêuticos recentes. Izabele Santos do Nascimento enfatizou a invisibilidade de bebês que se tornam crônicos ainda na neonatologia. Já o geneticista do IFF/Fiocruz, Juan Llerena Jr., apresentou resultados sobre o uso do ácido zoledrônico no tratamento de crianças com osteogênese imperfeita, destacando a mudança no modelo de cuidado.
Geneticista do IFF/Fiocruz, Juan Llerena Jr. apresentou resultados sobre o uso do ácido zoledrônico (Foto: Júlio Kummer)
A incorporação de tecnologias também esteve presente na mesa, com a apresentação de Ana Paula Lopes Pinheiro Ribeiro sobre o desenvolvimento de um aplicativo voltado a cuidadores de crianças com gastrostomia. A iniciativa busca apoiar o cuidado no ambiente domiciliar e reduzir inseguranças após a alta hospitalar. Por fim, Patrícia Barbosa de Carvalho apresentou a experiência da Santa Casa do Pará com a implementação de uma unidade de transição para crianças com condições crônicas complexas, trazendo resultados expressivos na desospitalização e no uso de leitos.
Especialistas internacionais defendem mudança estrutural do cuidado
A segunda mesa, intitulada “Modelo de cuidado nas condições crônicas complexas pediátricas: teoria e prática”, reuniu dois nomes internacionais da área para debater os desafios contemporâneos na organização do cuidado. Sob moderação do sanitarista, vice-presidente da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) e consultor do IFF/Fiocruz, Daniel Beltrammi, o encontro evidenciou como o avanço no salvamento de vidas infantis trouxe, como consequência, uma nova realidade para os sistemas de saúde: o crescimento da população de crianças com condições crônicas complexas.
O pediatra, epidemiologista e especialista em ética, Chris Feudtner, do Hospital Infantil da Filadélfia e da Universidade da Pensilvânia, iniciou sua apresentação com uma reflexão sobre esse cenário global. Para ele, o aumento da sobrevida infantil exige uma transformação profunda na forma de cuidar. “Salvar a vida de uma criança é uma conquista enorme, mas isso também significa que muitas delas passam a viver com condições crônicas complexas, e o desafio agora é garantir que essas crianças tenham qualidade de vida, não apenas sobrevivam”, afirmou.
A partir de sua experiência clínica e acadêmica, Feudtner destacou que o cuidado dessas crianças exige mais do que conhecimento médico isolado e pressupõe uma compreensão ampliada dos sistemas que interagem no organismo e no próprio funcionamento da assistência. Ele apresentou o conceito de pensamento sistêmico, mostrando como diferentes fatores clínicos, como aspectos respiratórios e gastrointestinais, podem se influenciar mutuamente e criar ciclos de agravamento se não forem analisados de forma integrada. Também chamou atenção para a diferença entre casos “complicados” e “complexos”, ressaltando que, na complexidade, os problemas não atuam de forma independente, mas interligada, o que exige novas estratégias de decisão clínica.
Outro ponto enfatizado pelo pesquisador foi a dificuldade de coordenação do cuidado, que aumenta de forma exponencial com o número de profissionais e objetivos envolvidos no tratamento. Ele argumentou que essa realidade exige mudanças na organização das equipes e na maneira de conduzir discussões clínicas. “O cuidado de crianças com complexidade médica não pode ser resolvido apenas dividindo problemas; é preciso entender como eles se relacionam e criar modelos compartilhados de decisão que reorganizem prioridades e facilitem a coordenação entre profissionais”, destacou.
De forma remota, Chris Feudtner apresentou uma reflexão sobre o cenário global (Foto: Júlio Kummer)
Complementando essa abordagem, o canadense Eyal Cohen, professor da Universidade de Toronto e um dos fundadores do programa de cuidados complexos do SickKids, aprofundou o debate a partir da perspectiva dos sistemas de saúde e das políticas públicas. Ele frisou que o aumento da complexidade pediátrica está diretamente relacionado às mudanças epidemiológicas das últimas décadas. “Estamos cuidando de mais crianças com condições complexas do que nunca, porque muitas doenças que antes levavam à morte hoje permitem sobrevivência, mas com necessidades intensas e contínuas de cuidado”, reforçou.
Cohen ressaltou que, embora crianças com condições crônicas complexas representem uma parcela pequena da população, elas concentram grande parte das internações e dos custos em saúde, além de enfrentarem piores desfechos clínicos. Para ele, isso implica a necessidade de reorganizar os modelos assistenciais, com ênfase na integração do cuidado e no fortalecimento do papel das famílias. “Não é possível alcançar bons resultados sem uma parceria real com os cuidadores, porque são eles que sustentam o cuidado no dia a dia e possuem um conhecimento profundo sobre as necessidades da criança”.
O especialista também reforçou o impacto social e emocional desse tipo de cuidado, apresentando evidências de que famílias de crianças com condições complexas frequentemente enfrentam sobrecarga, perda de renda e prejuízos à saúde mental. Segundo ele, esse aspecto precisa ser incorporado de forma central nas políticas de saúde. “Cuidar dessas crianças não é cuidar apenas do paciente, mas de toda a família, que sofre impactos profundos e contínuos. Ignorar isso compromete qualquer modelo de atenção”, enfatizou.
Ao apresentar experiências internacionais, Cohen destacou iniciativas como programas de coordenação do cuidado, uso de tecnologias digitais, prontuários integrados e ferramentas como “mapas de cuidado” e “passaportes clínicos”, que facilitam a comunicação entre profissionais e reduzem o desgaste das famílias. Ele também mencionou a importância de modelos com profissionais responsáveis pela articulação do cuidado, capazes de navegar entre os diferentes serviços e organizar o percurso do paciente na rede.
Apesar dos avanços, o pesquisador alertou que ainda há desafios importantes na avaliação desses modelos, especialmente na medição de resultados em uma população tão diversa. Ainda assim, ressaltou que há evidências de melhora na experiência das famílias e redução do uso de serviços ao longo do tempo.
A mesa evidenciou que, embora os contextos de Brasil, Estados Unidos e Canadá apresentem diferenças estruturais, os desafios são convergentes: ampliar a integração entre níveis de atenção, qualificar a coordenação do cuidado e incorporar uma visão sistêmica que considere tanto os aspectos clínicos quanto os sociais. Ao final, ficou claro que a evolução da pediatria exige não apenas novas tecnologias, mas também novas formas de pensar e organizar o cuidado, capazes de responder à complexidade crescente das trajetórias de vida dessas crianças.
Cuidar de quem cuida: desigualdades e políticas públicas no centro do debate
A terceira mesa abordou o tema “Cuidando de quem cuida: família, interseccionalidade e a agenda das políticas públicas” e trouxe para o centro do congresso uma dimensão essencial do cuidado em saúde: o impacto social, emocional e estrutural sobre quem sustenta, na prática, o cotidiano das crianças com condições crônicas complexas. Moderada pela pediatra do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), Jandra Corrêa de Lacerda, a mesa reuniu especialistas do campo do serviço social e da saúde mental para discutir desigualdades, gênero, território e a urgência de políticas públicas mais integradas.
A assistente social e coordenadora da Comissão de Treinamento e Ensino em Serviço Social do Instituto Central do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), Letícia Andrade, destacou as dificuldades do cuidador familiar. “Noventa por cento dos cuidadores são familiares que nunca imaginaram estar nessa função, e essas pessoas enfrentam um processo que é profundamente desigual, marcado por sobrecarga, isolamento e falta de suporte estruturado dos serviços”, afirmou Letícia, reforçando a importância da interseccionalidade: “Não dá para separar o cuidado da realidade social, porque raça, gênero, território e condições econômicas determinam diretamente a forma como esse cuidado vai acontecer ou mesmo se ele será possível”.
Em sua fala, a assistente social do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz), Bárbara Figueiredo, deu continuidade ao debate ao apresentar a experiência do projeto Cuidadoria de Mães, desenvolvido no IFF/Fiocruz. Uma iniciativa voltada ao acolhimento e fortalecimento de mães de crianças em internação prolongada. “Essas mães têm o direito de cuidar, de ser cuidada e de praticar o autocuidado. Essa responsabilidade não é apenas da família, mas também do Estado e da sociedade”, explicou. Segundo ela, o projeto tem resultados concretos ao longo dos anos por meio de ações estruturadas em eixos como autocuidado, geração de renda, cultura e direitos humanos, atuando também na reconstrução da identidade dessas mulheres: “A gente sai daquele lugar da ‘mãe guerreira’ e passa a reconhecer essas mulheres como sujeitos com direito ao lazer, à cultura e à autonomia financeira”.
A assistente social do Centro de Convivência e Cultura da Saúde Mental da Prefeitura de Uberlândia, membro da equipe de Ações Nacionais e de Cooperação do IFF/Fiocruz e educadora do Projeto Nós da Rede/Saúde Mental da Fiocruz Brasília, Jaqueline Paiva, trouxe uma análise crítica, mas necessária: “Pensar o cuidado sem considerar raça, gênero e classe é reproduzir desigualdades históricas, e é por isso que precisamos construir modelos coletivos, baseados na corresponsabilização, e não sobrecarregar apenas as mulheres e as famílias”, destacou.
Da esquerda para a direita, Bárbara, Letícia, Jandra e Jaqueline debateram o impacto sobre cuidadores (Foto: Júlio Kummer)
Vivências mostram que o cuidado vai além da doença
Encerrando o congresso, a mesa “(Con)vivendo com uma condição crônica complexa” trouxe ao centro a perspectiva de quem vive essas condições, ampliando o olhar técnico para uma dimensão mais humana e cotidiana do cuidado. Moderada por José Luiz de Carvalho e Daniele Santos, reuniu relatos sobre os impactos do diagnóstico, do tratamento e as estratégias de enfrentamento.
Participando remotamente, a psicóloga Verônica Stasiak, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, compartilhou sua trajetória com fibrose cística, diagnosticada apenas na vida adulta, destacando os percalços do diagnóstico tardio. “Quanto custa não saber o que se tem? Um diagnóstico tardio não é apenas um atraso médico, é uma soma de sofrimentos, procedimentos evitáveis e impactos irreversíveis na vida da pessoa e de toda a família”, frisou.
Ela ressaltou que viver com uma condição crônica não se resume à doença, mas também às possibilidades construídas com o cuidado adequado, destacando avanços no tratamento. “A doença faz parte de quem eu sou, mas não define o limite do que eu posso ser, o acesso ao diagnóstico e ao tratamento transforma não só os números dos exames, mas a vida inteira de uma pessoa”, enfatizou, reforçando o papel dos profissionais de saúde, do diagnóstico precoce e das redes de apoio.
Na sequência, o pediatra da Rede SARAH e secretário do Departamento Científico de Condições Crônicas Complexas da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio, Bruno Dias, abordou o impacto sofrido em crianças que possuem irmãos com condições crônicas, frequentemente invisibilizadas. “Os irmãos dessas crianças são chamados de ‘crianças de vidro’, porque as pessoas estão tão focadas no paciente que olham para eles como se fossem invisíveis”, explicou, apontando sentimentos vivenciados por elas como medo, culpa e sobrecarga precoce.
Ao apresentar sua pesquisa, ele mostrou que esses irmãos têm pior qualidade de vida, embora possam desenvolver maior empatia com suporte adequado, defendendo uma visão ampliada do cuidado: “Se queremos cuidar bem da criança com condição crônica complexa, precisamos necessariamente olhar para a família como um todo”. A mesa reforçou que o cuidado vai além da dimensão clínica, envolvendo relações, trajetórias e políticas de suporte contínuo.
O encerramento do congresso reforçou a necessidade de integração da rede e fortalecimento de políticas públicas. Ao final, também foram premiados os melhores trabalhos científicos. O primeiro lugar foi concedido aos estudos de Juan Llerena Jr., sobre o perfil de segurança das infusões de ácido zoledrônico em pacientes pediátricos com osteogênese imperfeita, e de Ana Paula Lopes Pinheiro Ribeiro e Juliana Rezende Montenegro Medeiros de Moraes, que desenvolveram um aplicativo móvel educativo para cuidadores de crianças com gastrostomia. O segundo lugar ficou com o trabalho sobre a transição de cuidados na atenção neonatal, enquanto o terceiro destacou a avaliação clínica e nutricional de crianças e adolescentes com fibrose cística. Também receberam menção honrosa pesquisas sobre estilos parentais e controle glicêmico em crianças com diabetes tipo 1, sobre a qualificação do cuidado no programa Melhor em Casa e sobre estratégias de desospitalização por meio de unidades de transição em cuidados paliativos pediátricos.
No fim do Congresso, os melhores trabalhos foram premiados pelo comitê organizador (Foto: Júlio Kummer)
Assista ao encerramento do congresso na íntegra: manhã e tarde.
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