O Dia Nacional dos Estomizados (ou Ostomizados), celebrado em 16 de novembro, tem como objetivo divulgar informações que contribuam para combater o preconceito contra as pessoas que utilizam o procedimento da estomia (abertura cirúrgica feita no corpo para permitir a eliminação de fezes, urina ou a passagem de ar e alimentos, conectando um órgão interno à superfície da pele). De acordo com o Ministério da Saúde, existem mais de 400 mil estomizados no Brasil.
O estudo "Perfil das crianças e adolescentes estomizados e os desafios para o atendimento nos serviços de saúde", desenvolvido pela estomaterapeuta e gestora do Ambulatório de Estomaterapia do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Andrea Rodrigues, acompanhou 284 crianças e adolescentes estomizados no Instituto, entre 2012 e 2017. Publicada em 2019, a pesquisa identificou que as anomalias congênitas (malformações ou defeitos congênitos) foram a principal causa para a realização de estomias, representando 40,8% dos casos analisados.
A pesquisa também mostrou que 75% dos procedimentos cirúrgicos para confecção dos estomas foram realizados na própria instituição e que os serviços de emergência e unidades de pronto atendimento estiveram entre os mais procurados pelas famílias (56,69%), evidenciando desafios relacionados à continuidade e à resolutividade do cuidado na rede de saúde. Entre os participantes, predominavam crianças do sexo masculino, oriundas de famílias com menor nível socioeconômico, e foram observadas frequentes complicações relacionadas às estomias e episódios de infecções respiratórias. Os resultados reforçam a necessidade de fortalecer a organização da assistência e a qualificação das equipes nos diferentes níveis de atenção à saúde para garantir um cuidado mais integrado e efetivo a essa população.
Referência no atendimento de crianças e adolescentes com estomia, o IFF/Fiocruz oferece acompanhamento especializado, orientação às famílias e suporte para promover inclusão, autonomia e qualidade de vida (Foto: Bruno Guimarães)
Conviver sem barreiras: a inclusão escolar é um direito
A data nos convida a ampliar o debate sobre os direitos, a inclusão social e a participação plena das pessoas com estomia. Para além da assistência à saúde, propõe uma reflexão sobre as condições necessárias para que crianças e adolescentes estomizados vivam plenamente, com acesso à educação, ao lazer, à convivência comunitária e às demais experiências que contribuem para seu desenvolvimento.
“Entre os principais espaços de socialização está a escola, ambiente fundamental para a aprendizagem, a construção de vínculos, o desenvolvimento da autonomia e a participação na vida coletiva. Por isso, garantir a inclusão escolar de crianças e adolescentes com estomia significa assegurar não apenas o acesso à matrícula, mas também condições efetivas de permanência, aprendizagem e participação nas atividades escolares”, conta a assistente social do Ambulatório de Estomaterapia do IFF/Fiocruz, Aline Almeida.
A presença de uma estomia, por si só, não deve ser compreendida como impedimento à frequência escolar ou à participação nas atividades pedagógicas, recreativas e sociais. As necessidades de cuidado variam de acordo com a condição clínica, o tipo de estomia, os dispositivos utilizados e as particularidades de cada criança ou adolescente. Com planejamento, orientações adequadas e suporte compatível com essas necessidades, é possível construir estratégias que favoreçam uma rotina escolar inclusiva e segura.
“É importante ressaltar que uma criança ou adolescente com estomia não podem ser definidos pela sua condição de saúde ou pela presença de um dispositivo. As necessidades de cuidado devem ser individualizadas sem causar nenhum tipo de limitação às possibilidades de aprendizado, à convivência com outras crianças ou adolescentes e às brincadeiras tão essenciais para o desenvolvimento de qualquer indivíduo”, comenta Aline.
Entretanto, em algumas situações, o desconhecimento sobre as condições de saúde e os cuidados necessários pode gerar insegurança entre profissionais da educação e resultar em restrições à permanência, à participação e à convivência dos estudantes. O desafio consiste em reconhecer as necessidades individuais e construir respostas que conciliem segurança, cuidado, autonomia e inclusão.
“A segurança da criança não deve ser utilizada como justificativa para sua exclusão ou para a imposição de responsabilidades desproporcionais às famílias. Em consultas aqui no Instituto, muitos responsáveis relatam, por exemplo, que escolas exigem que o responsável permaneça durante o período escolar, o que não é viável e nem o caminho. É necessário construir estratégias que possibilitem a continuidade dos cuidados durante o período escolar, com definição de responsabilidades, orientações adequadas e organização de fluxos para situações de rotina e intercorrências”, explica a assistente social.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015) estabelece o direito à educação inclusiva e determina a adoção de medidas que assegurem acesso, permanência, participação e aprendizagem, com a eliminação de barreiras. Esses princípios reforçam que a inclusão não se limita à presença física na escola: exige condições concretas para que cada estudante possa desenvolver suas potencialidades e participar da vida escolar em igualdade de oportunidades.
A inclusão escolar deve contemplar também as atividades realizadas fora da sala de aula, como educação física, passeios e eventos escolares. A participação nessas experiências deve ser viabilizada mediante avaliação das necessidades individuais, evitando restrições generalizadas ou exclusões motivadas exclusivamente pela presença da estomia.
“Nesse sentido, a construção de estratégias inclusivas requer diálogo entre familiares, equipe escolar, serviços de saúde e demais integrantes da rede de proteção à infância e à adolescência. A elaboração compartilhada de um plano de cuidados e, quando pertinente, a articulação com o Projeto Terapêutico Singular pode contribuir para identificar necessidades, organizar responsabilidades, orientar os cuidados e estabelecer fluxos de comunicação entre os envolvidos. As medidas devem respeitar as atribuições de cada profissional, as necessidades individuais e a privacidade da criança ou do adolescente”, ressalta Andrea Rodrigues.
Neste Dia Nacional dos Estomizados, o IFF/Fiocruz reafirma que crianças e adolescentes com estomia têm direito de aprender, brincar, construir amizades e participar da vida social. A inclusão escolar é um compromisso coletivo que exige a superação de barreiras, o enfrentamento do preconceito e a construção de práticas intersetoriais comprometidas com a integralidade do cuidado.
“Reconhecemos que a escola é um espaço atravessado por múltiplas demandas e que o acolhimento das singularidades exige organização, informação e suporte institucional. Por isso, não se trata de responsabilizar individualmente professores e equipes pedagógicas, mas de fortalecer as condições para que a comunidade escolar esteja preparada para acolher a diversidade e atuar em parceria com a rede de saúde. Seguimos juntos na defesa dos direitos dessas crianças e adolescentes, acolhendo as diferenças e respeitando as singularidades, pois cuidar também é garantir o direito de conviver, aprender e participar plenamente da sociedade”, conclui Andrea.
Equipe multiprofissional do Ambulatório de Estomaterapia do IFF/Fiocruz (Foto: Bruno Guimarães)