O Dia das Doenças Raras é comemorado no Brasil e no mundo no dia 29 de fevereiro, data escolhida por ser um dia raro (em anos não bissextos se comemora no dia (28/2), com o propósito de aumentar a conscientização sobre essas patologias e melhorar o acesso das pessoas com doenças raras e suas famílias às políticas públicas.
Sendo assim, a Lei Municipal Nº 6221/17 inclui no calendário oficial da cidade do Rio de Janeiro a "Semana de Atenção as Pessoas com Doenças Raras", com início no último dia de fevereiro. Nesse contexto, com o intuito de promover a reflexão sobre as doenças raras, o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), juntamente com a Aliança Rara Rio (ARAR), nesta quinta-feira (3/3), realizou a ação "Plantando a esperança no IFF/Fiocruz", atividade que contou com a plantação de Kalanchoe e Pau-Brasil no pátio do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), por ser o primeiro e único Centro de Referência de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro.
CEDDHPDR/RJ planta flores raras no IFF/Fiocruz para promover
a reflexão sobre as doenças raras
Sobre o simbolismo das plantas, a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) e uma das coordenadoras da ARAR, Maria Clara Migowski, explica. “A Kalanchoe é considerada uma planta que traz alegria e prosperidade. Atribui-se a ela também o significado espiritual de força, resistência, saúde e vida que, somado às cores variadas dessas flores, simbolizam a luta dos raros. O Pau-Brasil, árvore rara em extinção, simboliza a luta pela preservação da vida”. Com a ação, buscamos conscientizar tanto os trabalhadores quanto os usuários da instituição sobre como podemos ajudar a garantir os direitos de todas as pessoas com doenças raras, elas serão ‘as flores da consciência rara’".
Representantes do CEDDHPDR/RJ, da ARAR e do ANOI participaram na ação
“plantando a esperança no IFF/Fiocruz”
A iniciativa também é importante porque assim “fortalecemos as ações da sociedade civil para que possamos juntos garantir e ampliar os direitos das pessoas com doenças raras. Neste ato simbólico iremos não somente celebrar essa data, mas também ressaltar a luta de todas as pessoas com doenças raras e de suas famílias pela preservação da vida e pela garantia dos seus direitos, direito à saúde, à educação, ao trabalho, à moradia, ao lazer, ou seja, a uma vida digna e com qualidade. E, por isso, a importância das políticas públicas”, comenta a representante do IFF/Fiocruz no CEDDHPDR/RJ, a assistente social, Antilia Martins.
A presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi) e vice-presidente do CEDDHPDR/RJ, Maria de Fátima Benincaza, reflete sobre o contexto da ação: “Normalmente as doenças raras são crônicas, debilitantes e têm enormes repercussões para toda a família. Viver com uma doença rara, torna-se uma experiência de aprendizagem diária para pacientes, familiares e profissionais da saúde. Embora tenham nomes e sintomas diferentes, o impacto na vida de pacientes e famílias ocorre de forma semelhante. Estamos plantando esperança e fortalecendo a união pela preservação da vida”.
Para concluir, sobre a importância de a sociedade contribuir na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, Maria Clara Migowski, ressalta: “Muitos acreditam que as doenças raras oneram os cofres públicos por conta dos medicamentos órfãos e que prejudicam ações para a saúde coletiva. No entanto, apenas 5% das doenças raras possuem algum tipo de terapia medicamentosa. É necessário que a sociedade entenda que a causa das doenças raras é uma causa da humanidade. A partir dessa conscientização, do entendimento, que a nossa causa se torna a causa de todos. Os cidadãos podem ajudar na nossa luta, nos ajudar a ‘plantar a esperança’, regando a cada dia através do compartilhamento de informações para que possamos continuar acreditando no amanhã".