O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) realizou, em 9 de julho, o II Simpósio de Gastrosquise Complexa. O evento reuniu profissionais de diferentes especialidades para discutir os avanços no tratamento da gastrosquise complexa, uma das principais causas de falência intestinal em recém-nascidos, reforçando a importância do trabalho interdisciplinar e da construção coletiva do cuidado.
A mesa de abertura contou com a participação da diretora adjunta e chefe de gabinete da Direção do IFF/Fiocruz, Mariana Setúbal; da coordenadora de Atenção à Saúde, Patrícia Marques; da gestora da Área de Atenção Cirúrgica à Criança e ao Adolescente, Elzeni dos Santos Braga; das gestoras da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neocirúrgica, Fabiana Lessa e Juliana Valadão; da pediatra e neonatologista Bianca Martins; e da cirurgiã pediátrica Maria Lucia da Silva Augusto.
Mesa de abertura (Foto: Bruno Guimarães)
Maria Lúcia iniciou falando da importância do encontro como espaço de atualização e troca entre diferentes categorias profissionais. Segundo ela, o avanço dos resultados obtidos pelo Instituto é consequência do fortalecimento do trabalho multiprofissional ao longo dos anos.
Juliana Valadão ressaltou que o IFF/Fiocruz concentra um grande número de casos de gastrosquise por ser referência no atendimento, permitindo o acúmulo de experiência clínica. Já Fabiana Lessa apontou a importância da participação de especialistas de outras instituições no simpósio, como oportunidade para a troca de experiências e para o aprimoramento da assistência prestada às crianças com gastrosquise e às suas famílias.
Ao relembrar a trajetória da linha de cuidado, Elzeni Braga destacou que o projeto multiprofissional consolidou uma assistência que acompanha o paciente desde o pré-natal até o seguimento após a alta, colocando a criança e sua família no centro das decisões.
Patrícia Marques reforçou que os bons resultados alcançados pelo Instituto são fruto do monitoramento contínuo dos indicadores e da atuação interdisciplinar. Ela lembrou que o modelo desenvolvido no IFF/Fiocruz pode servir de inspiração para outros serviços do Sistema Único de Saúde (SUS), ao integrar assistência, ensino e pesquisa em uma linha de cuidado baseada em protocolos, metas e avaliação permanente.
Encerrando a abertura, Mariana Setúbal enfatizou que iniciativas como o simpósio fortalecem redes colaborativas entre instituições e contribuem para ampliar o acesso ao conhecimento. Ela também apresentou a Rede Colaborativa de Serviços Pediátricos para Condições Crônicas Complexas, coordenada pelo IFF/Fiocruz, destacando que o objetivo é construir protocolos, compartilhar experiências e qualificar o cuidado oferecido às crianças em todo o país.
Avanços na linha de cuidado da gastrosquise
Abrindo o primeiro bloco de palestras, a pediatra e neonatologista Bianca Martins apresentou a trajetória da linha de cuidado da gastrosquise no IFF/Fiocruz, construída a partir da integração entre diferentes especialidades, destacando que os resultados alcançados refletem anos de aperfeiçoamento dos protocolos assistenciais.
Durante a apresentação, Bianca explicou a evolução histórica do tratamento da gastrosquise, desde os primeiros registros da doença até os avanços proporcionados pela cirurgia neonatal, nutrição parenteral e organização da assistência multiprofissional. Também apresentou dados epidemiológicos, fatores de risco e indicadores do Instituto, mostrando que a padronização do atendimento contribuiu para reduzir complicações e melhorar os desfechos clínicos, especialmente nos casos mais complexos.
Bianca Martins (Foto: Bruno Guimarães)
Na sequência, a coordenadora do Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec) do IFF/Fiocruz, Magdalena Oliveira, abordou o trabalho desenvolvido pelo Núcleo aos pacientes com gastrosquise. Ela salientou que o cuidado vai além da troca de dispositivos e envolve acolhimento, educação em saúde e fortalecimento da autonomia dos familiares para o manejo diário da criança, oferecendo orientações técnicas e suporte contínuo às famílias desde a internação até o retorno para casa. Segundo Magdalena, a atuação integrada da equipe reduz inseguranças, favorece a adaptação à nova rotina e contribui para uma assistência mais humanizada.
Gastrosquise complexa exige abordagem integrada
A cirurgiã pediátrica Maria Lúcia da Silva Augusto apresentou um panorama sobre a gastrosquise complexa e a falência intestinal, iniciou frisando que os maiores desafios atuais não estão mais relacionados à sobrevida, mas à qualidade de vida dessas crianças. Ela explicou que, com os avanços da cirurgia neonatal e da nutrição parenteral, a sobrevivência dos pacientes aumentou significativamente, concentrando as maiores dificuldades nos casos complexos, marcados por atresias, necroses, perfurações e comprometimento importante da função intestinal.
Maria Lúcia também apresentou a evolução dos critérios internacionais para classificação da gastrosquise, os mecanismos que levam à falência intestinal e a importância da estratificação de risco ainda no período gestacional. Para ela, compreender precocemente a gravidade da doença permite melhor planejamento do cuidado, além de favorecer o acompanhamento das crianças que necessitam de reabilitação intestinal prolongada.
Maria Lúcia da Silva Augusto (Foto: Bruno Guimarães)
A psicóloga Nadja Carvalho discutiu o papel da saúde mental durante a longa trajetória dessas crianças e de suas famílias. Ela explicou que internações prolongadas, múltiplos procedimentos cirúrgicos, restrições alimentares e incertezas quanto ao tratamento produzem intenso sofrimento emocional, tornando indispensável a atuação integrada da psicologia, psiquiatria e demais profissionais da equipe.
Além do atendimento psicológico, Nadja destacou que o cuidado envolve escuta qualificada, fortalecimento das redes de apoio, preparação para procedimentos e promoção da humanização. Segundo ela, cuidar da saúde mental favorece a adesão ao tratamento e contribui para que crianças e familiares enfrentem o processo de reabilitação com maior segurança.
A assistente social Aline Almeida abordou os impactos das desigualdades sociais na trajetória das famílias atendidas pelo Instituto. Em sua apresentação, explicou que o trabalho do Serviço Social busca compreender a realidade de cada paciente para garantir acesso a direitos, benefícios sociais, transporte, alimentação especializada e demais políticas públicas necessárias à continuidade do tratamento.
Por meio de casos acompanhados pelo Instituto, Aline demonstrou como fatores como renda, moradia, mobilidade e acesso aos serviços públicos influenciam diretamente a recuperação das crianças. Para a assistente social, o cuidado integral depende da articulação entre diferentes políticas públicas e da construção de soluções que ultrapassem os limites da assistência hospitalar.
A enfermeira paliativista Débora Adame apresentou o papel dos cuidados paliativos no acompanhamento de crianças com gastrosquise complexa e falência intestinal. A palestrante apresentou experiências acompanhadas no IFF/Fiocruz para demonstrar que os cuidados paliativos qualificam a comunicação entre profissionais e famílias, favorecem decisões compartilhadas e ajudam a reduzir o sofrimento durante toda a trajetória do tratamento. Ela explicou que esse cuidado não está restrito aos momentos finais da vida, mas que o objetivo é garantir que cada criança receba intervenções proporcionais às suas necessidades, sempre considerando a qualidade de vida e o acolhimento familiar.
Experiências nacionais em reabilitação intestinal
O evento contou ainda com a participação de especialistas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). A coordenadora do Centro de Reabilitação Intestinal do HCPA, Helena Goldani, apresentou a palestra "Falência intestinal no Brasil", trazendo um panorama da assistência e dos desafios relacionados à reabilitação intestinal no país.
Helena Goldani (Foto: Bruno Guimarães)
Na sequência, a cirurgiã pediátrica Letícia Feldens abordou o tema "Gastrosquise e falência intestinal num centro de reabilitação intestinal avançado", compartilhando a experiência do Hospital de Clínicas de Porto Alegre na organização do cuidado e no tratamento de pacientes com gastrosquise complexa.
Letícia Feldens (Foto: Bruno Guimarães)
Encerrando o evento, os gestores da Área de Atenção Cirúrgica à Criança e ao Adolescente, Elzeni Braga e Luciano Guimarães, reforçaram a importância da criação de um centro regional de reabilitação intestinal no Rio de Janeiro.
Público reunido no Centro de Estudos (Foto: Bruno Guimarães)
